Niños con piel de Cristal


Ilustración de Cicely Mary Barker

Como una bella mariposa de colores que es suave y fina, así es la piel de cristal de los niños que padecen esta enfermedad. ¿La conocen? Se los llama “niños mariposa” pues su piel se vuelve frágil como ellas.

Ahora juntos sabremos que es éste mal que muchos padecen y muchos no conocemos. Se llama Epidermolisis Bullosa, o ampollar son enfermedades genéticas cuya formación de ampollas favorece la formación al mínimo roce o sin roce también. Al ser un conjunto de enfermedades tiene distintos grados de afección. A veces la enfermedad sólo se limita a una parte en especial de la piel y en otros casos afecta todo el cuerpo. Pueden afectar zonas como la boca y otras zonas mucosas como los ojos, el esófago, el intestino, las vías urinarias y las respiratorias también.

No es contagiosa ni infecciosa. No se cura, estará para toda la vida con el enfermo. Lo que si es que no varía, si padece una variedad leve no cambia, siempre padecerá la misma. Los que investigan son optimistas y esperan desarrollar nuevos tratamientos para estos niños.

La única terapia que existe en este momento es la terapia génica. Se van conociendo los genes que la causan a un grupo de variedades de esta enfermedad. Se puede hacer un diagnóstico prenatal. Esta enfermedad puede pasar de padres a hijos. Si el padre tiene la enfermedad hay un 50% de posibilidad de que pase el bebé. Y a veces si los dos padres poseen el gen se lo pasarán al bebé. Transmiten pero no la tienen. Existen 20 subtipos de Epidermolisis Bullosa. Y cada uno tiene síntomas característicos.

Para leer y aprender más sobre el tema visiten 
http://www.aebe-debra.org/eb.htm Y en Internet hay mucho más para leer y también pueden ayudar si así lo desean. Todo sea por los niños. Ellos son el futuro del mundo.

Leticia Teresa Pontoni

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